感谢你捐献造血干细胞,全世界范围已经有几十万人无偿捐献造血干细胞了,算上直系亲属之间捐献造血干细胞的案例应该超过百万了。造血干细胞采集技术是成熟安全的。我认识好多捐献造血干细胞的志愿者,我感觉你的心理感觉远远大于你的实际感觉,既然都过去半年了,你现在的状态肯定不是捐献造血干细胞造成的。建议正常饮食,加强锻炼,暂时无需任何药物和补品。一些献血者和造血干细胞捐献者,在捐献过后,由于饮食补充过度,几乎没有锻炼(为了所谓的静养),实际上是造成了身体不必要的负担。建议饮食控制(多吃蔬菜水果,少吃甜食,不要饮酒吸烟),调整作息(不要熬夜和久坐不动),正常工作学习,适当运动。一般来说,捐献完造血干细胞后,两周以后就可以做任何事情了,都和捐献无关了。
我个人每个月献血(捐献机采血小板),然后献血后一周即去参加马拉松赛事。已经参加多场马拉松赛事
在造血干细胞移植的整个过程中,都要重视患者的心理护理。
在移植前,要让患者了解移植术的相关情况,以消除患者的恐具心理,使之有配合治疗的心理准备。预处理及移植后骨髓空虚期,要尽可能解除患者痛苦,使之适应层流病房的生活,想方设法减轻患者的心理压力。移植成功后,要鼓励患者鼓起重新开始生活的勇气,使他们能够彻底战胜疾病。
慢性粒细胞白血病又称慢性髓性白血病,简称慢粒,是造血干细胞恶性克隆性疾病。其特点是以髓细胞增生为主,分化、成熟基本正常,骨髓增生极度活跃呈有效造血状态。该病约占白血病的15~20%,起病缓慢。各年龄均有发病,发病高峰为50~60岁,男多于女。临床上分为慢性期、加速期及急变期。
1治疗特点
慢粒一经确诊即应治疗,年龄小于55岁的初诊患者努力寻找合适供者(单卵双生)、HLA相合的家庭成员及HLA相合(非亲缘供)者接受造血干细胞移植。到目前,慢粒慢性期异基因造血干细胞移植是已知惟一根治的方法。a-干扰素能使慢性期慢粒患者达到部分细胞遗传和生物学缓解,化学治疗使疾病缓解但不能改变慢粒的自然病程。
2护理特点
近年,血液病临床医疗、科研进展很快,新的诊疗技术不断涌现,已使不少恶性难治血液疾病被攻克成为可能,临床对于血液专科护理提出了更高的要求。当今一种全新的生物-心理-社会医学模式已经代替了过去单纯的生物医学模式,护理也从以往的功能制转变为以病人为中心的整体护理模式。护理工作的范围不断扩大,护理工作的内容也应更加专业化、科学化和规范化,血液病专科护理面临着新时代的挑战。为了更好地配合治疗,提高慢粒患者的生命质量,在执行内科一般护理常规的基础上,增加适合慢粒患者的规范化护理内容,除了一般护理和常见临床症状护理外,突出心理护理、全环境无菌保护、安全护理。
2.1心理护理
慢粒患者发病后经历过多次医院就医和反复治疗,病情时好时坏,久病不愈。加之再次病情恶化的痛苦折磨、化疗的副作用、昂贵的医疗费用,极易产生一种生命走到尽头的绝望心理。家属情绪也十分悲观,面对患者悲悲戚戚,毫不掩饰,更加重患者的负面心理。因此我们做了如下心理指导:
2.1.1对初入院的患者避免直接谈论“白血病”诊断,而以“难治性贫血”代之。随着患者与同室病友的自然交流,将逐步认识并接受白血病的现实,此时其心理已有所准备,并能在周围患者的影响下积极接受检查和治疗。
2.1.2指导检查。配合治疗的同时,鼓励患者增强对治疗的信心,如介绍目前慢粒疗法及疗效好的病例。对病人掌握“报喜不报忧”的心理护理原则,尽量减少其心理压力。
2.1.3随时与患者沟通交流,注意观察患者心理变化,特别是在病情反复或治疗副作用明显时,患者极易发生负面心理,应及时疏导,转变消极情绪,帮助病人解决心理需求,鼓励坚持治疗,恢复信心。
2.1.4与患者家属经常沟通,即可了解患者心态,也可指导家属阻断不利患者疗养的信息干扰,如医药费用问题、家中意外等,避免各种外来因素的精神刺激,使患者安心疗养。
2.2全环境无菌保护
2.2.1血液病区一般病室每日进行空气紫外线照射1~2次,每次40分钟,维持环境清洁,调节适宜的温度和湿度,定时开窗通风换气。对于接受超大剂量化疗、免疫抑制剂治疗、干细胞移植治疗期间、免疫功能低下、骨髓重建造血功能之前的患者,应采用保护性隔离护理,移居单间或空气层流洁净病房,实施安全环境保护。
2.2.2每周定时进行室内空气及患者常用器具的细菌培养,监测环境的洁净度。每周对患者躯体各部位进行拭子培养,包括咽、鼻腔、腋下、外阴、肛门等处,以及时发现致病菌及药敏情况,有利于合理应用抗生素。
2.2.3实施各种注射、穿刺检查治疗技术应严格遵守无菌技术操作原则,皮肤消毒要彻底,操作后局部以无菌敷料保护不少于24小时。
2.2.4定时洗澡更衣及更换床上罩单,重病人行床上擦浴,保持皮肤清洁,必要外出检查时,带口罩预防呼吸道感染。
2.3安全护理
2.3.1病区地面应防滑,走廊、厕所墙壁应安装扶手,带轮子的病床应有固定装置,使用期间固定牢靠。床边、桌上不要放置暖水瓶,防止被打翻而烫伤。
2.3.2贫血严重的病人改变体位,如坐起或起立时要缓慢,应由人扶持协助,防止突然体位改变发生晕厥而摔伤。
骨髓移植成败的关键之一是人类白细胞抗原(HLA)配型问题,如果骨髓供者与患者(受者)的HLA不相合,便可能会发生严重的排异反应,甚至危及患者的生命。HLA遗传方式是从父母各得到“一串基因”,目前实验室常规进行检测的为A、B、C、DRB1等基因。父亲或母的两串HLA基因可随机分配给每一个子女。所以从理论上讲,父母和子女之间均为HLA半相合或单倍体相合,而子女之间1/4为全相合,1/2之间为半相合,1/4之间为不相合。目前HLA配型在同胞之间HLA全相合为首选。但由于防治排异反应的药物和方法的不断完善,亲属之间HLA不全相合移植GVHD发生率和全相合移植已无明显差异,亲属之间不完全相合(半相合)也可以选择。在无关人群之间,HLA相合的比例很低,通常数千分子一到数万分子一,需要建立供者HLA资料库,在大量的供者中去寻找。目前中华造血干细胞资料库已有140万人的HLA资料可供查询,对于亲属之间不能找到合适供者的患者约有60%以上可找到合适的供者而进行无血缘关系造血干细胞移植。但无血缘关系造血干细胞移植供受者之间HLA配型相合程度要求很高,需要全相合或几乎全相合的供者才能移植,否则可能会发生严重的排异反应而致生存质量严重下降或死亡。对于脐血移植,由于新生儿免疫发育的不成熟,脐血移植HLA配型相合要求较低,一般4/6相合即可移植,但需要细胞数较多的脐血或双份脐血同时移植。[2]
引自
中国造血干细胞捐献者资料库捐献者须知
健康者在多大年龄适合捐献造血干细胞?
年龄在18-45岁的健康者均可登记成为捐献造血干细胞的志愿者,18-55岁健康者可采集造血干细胞。
为什么45-55岁的健康者不再接受登记?
采集造血干细胞的最佳年龄为18-55岁,捐献者登记入库后到寻找到相合患者需要一定的时间。为充分利用有限的检测资金,登记年龄以不超过45岁为宜。
造血干细胞志愿捐献者的健康标准?
凡年龄在18-55周岁,身体健康,经下列血液检查合格者,都可以成为造血干细胞捐献者。
丙氨酸氨基转移酶(ALT)40单位
乙型肝炎病毒表面抗原:阴性
丙型肝炎病毒抗体:阴性
艾滋病病毒抗体:阴性
梅毒试验:阴性
怎样加入中国造血干细胞捐献者资料库,成为一名捐献造血干细胞志愿者?
如果你适龄、身体健康、志愿捐献造血干细胞,可与当地红十字会的热线电话联系报名、填写志愿捐献书及有关表格,并抽取5毫升血液。组织配型实验室将会对你的血液进行HLA分型等检验,并把你的所有相关资料录入中国造血干细胞捐献者资料库的计算机数据库中,以供渴望移植治疗的患者寻找配对,这样你就成了一名光荣的捐献造血干细胞志愿者。
我如何知道自己已成为捐献造血干细胞志愿者?
中国造血干细胞捐献者资料库设于全国各地的捐献者服务机构将会通知你被接纳为捐献造血干细胞志愿者,并经常与你保持联系。
捐献登记和捐献造血干细胞有补贴吗?
捐献造血干细胞是爱的奉献和救人善举。一般不提倡补贴。
志愿者报名登记后,是否马上就要捐献造血干细胞?
志愿中报名登记后,首先要安排你抽取5毫升血做HLA分型检验,数据储存到中国造血干细胞捐献者资料库中备查。当某一位患者需要进行造血干细胞移植时,由移植中心将患者的HLA分型数据传送到资料库,如果检索结果得只你的HLA正好与患者吻合时,省级管理中心将通知你做捐献的准备。这个过程可能很短,也可能要等若干年。而大部分志愿者可能没有捐献的机会。
作为捐献造血干细胞的志愿者还应注意哪些问题?
当你或你联系人的电话、地址发生变化时,希望及时通知登记部门,以便在需要时能很快找到你,使患者的疾病及时得到治疗,并保证你实现救人的愿望。
我是否可以随时改变捐献造血干细胞的决定?
造血干细胞登记及捐献都是建立在自愿的基础上,登记后资料库会对你的自愿性进行再确认。因检测你的HLA资料库要花费一定的资金。为了节约经费,如果提出终止捐献,请作慎重考虑。但移植前,尤其签署捐献同意书后就不能撤消捐献决定,因为在这个时候,患者为准备移植必须进行大剂量的放疗和化疗,这时患者已经丧失造血能力,此期间若你终止捐献,再临时寻找配型相合者已来不及,患者将有生命危险。
报名参加中国造血干细胞捐献者资料库,为什么要捐献者本人填写同意书和捐献者登记表?
加入中国造血干细胞捐献者资料库,成为一名捐献造血干细胞志愿者,是崇高的奉献行为,在需要的时候,捐献者将无偿捐献造血干细胞给患者,因此,中国造血干细胞捐献者资料库必须得到捐献者的是书面承诺,并且通过登记表了解捐献者准确的通讯地址和联系方式。
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中国造血干细胞捐献者资料库简介
中国造血干细胞捐献者资料库亦称“中华骨髓库”,其前身是1992年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”。 2001年12月,中央编办批准成立中国造血干细胞捐献者资料库管理中心(以下简称“资料库”),统一管理和规范开展志愿捐献者的宣传、组织、动员、白细胞抗原(HLA)分型、为患者检索相合的造血干细胞捐献者及移植治疗服务等。
建设“资料库”是人类文明和医疗事业的需要。造血干细胞移植可以治疗白血病、急性放射病、重症再生障碍性贫血、重症地中海性贫血、重症免疫性疾病以及因癌症接受放化疗后的免疫功能低下等多种疾病。在我国每年有近百万患者需要造血干细胞移植,仅白血病患者每年新增4万余人。造血干细胞移植成功的关键在于患者与捐献者两者的HLA分型必须相合,这种相合率在同卵双生兄弟姐妹之间为100%,在有血缘关系的兄弟姐妹之间为25%。现在大多数青少年是独生子女,如患病后很难找到与之相合的同胞供者。要想进行造血干细胞移植,只能依靠社会上非血缘的志愿捐献者提供配型相合的造血干细胞,但非血缘关系中HLA相合率约为1/400---1/10000。根据我国的实际情况,尽快建设30万人份以上的“资料库”,才能适应临床为白血病等患者进行造血干细胞移植的需要。
中国红十字会是从事人道主义工作的社会救助团体。建设中国造血干细胞捐献者资料库是政府委托中国红十字会的一项特殊任务。它是红十字会人道主义救助工作新的服务领域,也是红十字会践行“三个代表”重要思想,为广大人民群众办的一件实事、好事。近两年来,“资料库”得到了政府有关部门以及社会各界的大力支持和关注。目前,全国已建立了24个省级分库、24个HLA定点组织配型实验室和1个质量控制实验室。可用于为患者检索服务的白细胞抗原分型资料6万多份,截至2003年8月底已受理检索3000多人次,其中,近300份志愿者的资料与患者白细胞抗原分型相合,已为50多例白血病患者提供了造血干细胞进行移植。
建设“资料库”是一项系统的社会救助工程。希望社会各界一如既往继续关心、支持“资料库”的建设,以拯救更多的白血病患者,让中国红十字会保护人的生命和健康,促进和平进步事业的人道主义宗旨得到广泛传播,使中国红十字会的人道、博爱、奉献精神发扬光大。
如何登记入库:捐献登记其实很简单,到献血车上面献血的时候,采集血样并填写登记表就可以了,或者是集体采血活动的时候采样。
加入中国造血干细胞捐献者资料库流程
关于捐献的过程,请看这个帖子:配型成功后捐献造血干细胞的过程
费用问题:志愿者入库和最后捐献整个过程都不需要承担任何费用,当然如果愿意可以捐出检测费用等。
捐献造血干细胞必须献血吗?
我个人理解:为了避免在配型成功以后,志愿者出于担心而选择拒绝,一般要求在登记入库前要有无偿献血的经历,至少在扎针和抽血上面不会产生太多的恐惧。而且公民是有无偿献血的义务的,献次血并不为过。
捐献骨髓需要家属的签字吗?如果志愿者意志坚决,家属的阻挠会对捐献有影响吗?入库最好征求家人的同意,以避免配型成功以后,家人的阻挠,甚至引起家庭矛盾。当然家人的同意不是必须的。如果志愿者意志坚决,当然不会影响捐献,但是会影响自身的家庭关系。所以之前最好是征求好意见。并做好宣传。
捐献骨髓与捐献造血干细胞
以前的捐献骨髓,现在的捐献造血干细胞。其实都是采集的造血干细胞,原来是抽取骨髓血,而骨髓血中富含造血干细胞,所以原来叫捐献骨髓。现在是从外周血中直接采集造血干细胞,过程和普通捐献成分血过程相同。当然开始需要将大量存在于骨髓中的造血干细胞动员到外周血中。所以现在称捐献造血干细胞,目的也是和以往的相区别,避免造成误导。
怎么才能知道是否已经进库?
近来有不少网友采集了5ml的血样以后并没有收到入库的通知,所以无法确定自己是不是已经入库了。对此问题的答案是这样的:一般来讲,采样之后没有通知你说血样有问题不能入库,则表示已经入库。
关于证书,很多分库已经开始发放,但是并不完善,也不是每个入库的人都得到了,比如在献血车上,登记入库,那是不是需要一个分库的工作人员在车上发放证书呢,还是由采血的工作人员来发放,这些都没有解决。所以在献血车上面登记,很多都没有,而有些集体采集的时候才集中发放,还有就是采集地点不是分库所在地,而当地又没有相应的证书,所以也没有发放。这些还都有待解决。
无偿献血以后多久可以成分献血:六个月
动员剂:
在捐献造血干细胞之前几天,会打一种叫粒细胞集落刺激因子,促进造血干细胞大量生长释放到外周血中。关于干细胞捐献者术前应用粒细胞集落刺激因子的问题。对可能产生的并发症存在顾虑。解释见下:
这种药物的全名叫:重组人粒细胞集落刺激因子注射液(rhG-CSF),是利用基因重组技术生产的。它可选择性的作用于粒系造血祖细胞,促进其增殖、分化,并可增加外周血中性粒细胞的数目和功能。在每个正常人体内都存在,是调节骨髓中粒系造血的主要细胞因子之一。
该药物进入临床应用已十余年,其有效性及安全性已得到了充分的验证。健康成人应用该药24小时后,其在尿中的浓度即已降至检出界限以下。连续多日用药,监测其血清药物浓度,未发现蓄积现象。
在该药的动物试验中,给小鼠一次注射相当于临床剂量近1000倍的药物,未发现有急性中毒反应。长期大量应用(4~13周)可出现ALP升高,脾重增加。但停药后即恢复。
其临床应用中报告的不良反应主要有以下:发热(1.3%);骨痛、腰痛(1.2%);肝功能异常(0.5%);皮疹(0.3%)等等。有极少数可发生过敏反应(发生率1/4000),经积极抗过敏治疗能迅速消失。对于高敏体质者必要时可先做皮试。
对于再生障碍性贫血及先天性中性粒细胞减少症患者,有可能转化为骨髓增生异常综合征(MDS)或急性髓性白血病。对于MDS患者有可能促进幼稚细胞增殖,转化为髓性白血病。
需要强调的是:1、其副反应总的发生率约4.9%,并不比我们日常应用的其他药物多或者严重。2、其诱导产生白血病细胞的基础,是患者本身已有血液病。对于我们正常人而言,这种可能性并不存在。
关键词:造血干细胞移植供者心理护理